डाउन सिन्ड्रोम पीडित मार गाल्सेरन स्पेनकी सांसद बनिन्
काठमाडौं । कुनै पनि प्रकारको शारीरिक अपाङ्गताले अगाडि बढ्नबाट रोक्न सक्दैन। स्पेनका नवनिर्वाचित सांसद मार गाल्सेरनले यो कुरा प्रमाणित गरेकी छन् ।
मार (डाउन सिन्ड्रोम भएको स्पेनकी पहिलो सांसद) डाउन सिन्ड्रोमबाट पीडित छिन् र आफूजस्तै मानिसहरूका लागि वर्षौंदेखि काम गरिरहेकी छिन्। उनी आफ्नो असक्षमता होइन, आफ्नो योग्यतामा हेर्न चाहन्छिन्।
डाउन सिन्ड्रोम मानिसको शारीरिक र मानसिक विकासलाई असर गर्ने डिसअर्डर हो। डाइन सिन्ड्रोमबाट पीडित एक युवती स्पेनको सांसद बनेर राजनीतिमा आफ्नो नाम दर्ता गराएकी छन् । ४५ वर्षीय मार गाल्सेरन डाउन सिन्ड्रोमका कारण स्पेनिस संसद पुगेकी छन् । उनी स्पेनकी पहिलो सांसद हुन् ।
मार गाल्सेरनको हुन् ?
राजनीतिमा मार गाल्सेरनको यात्रा १३ वर्षको उमेरमा सुरु भयो । उनले जेनेरलिटट भ्यालेन्सियानाका राष्ट्रपतिसँग अन्तर्वार्ता गरे। पछि, उनले वकालतमा चासो देखाउँदै भ्यालेन्सियाको डाउन सिन्ड्रोम एसोसिएसन असुनसियनमा ४ वर्ष काम गरिन्।
तीन दशकभन्दा बढी राजनीतिक अनुभवका साथ, पिपुल्स पार्टीकी सदस्य ग्याल्सेरनले राजनीतिमा आफ्नो उदय सुरु गरे। २०२३ भ्यालेन्सियन क्षेत्रीय चुनावको लागि पार्टीको सूचीमा २० औं स्थानमा, उनी १४ सेप्टेम्बर २०२३ मा कोर्टेस भ्यालेन्सियानासमा सामेल भइन्।
गाल्सेरन १८ वर्षको उमेरमा पिपुल्स पार्टी (पीपी) मा प्रवेश गरेका थिए । त्यसपछि यस पार्टीको लोकाचारबाट प्रभावित भएर गाल्सेरनले निजामती सेवामा आफूलाई समर्पित गरे। ‘म मानिसहरूले मलाई मेरो रोगको कारणले मात्र नभई मानिसको रूपमा हेरुन भन्ने चाहन्छु,’ उनले द गार्डियनसँगको अन्तर्वार्तामा भनिन्।
त्यस्ता उपलब्धिहरूको बावजुद गाल्सेरन निरन्तर चुनौतीहरू स्वीकार गर्छिन् । उनी आफ्नो चुनावी जितलाई समाजले डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूको योगदानलाई मान्यता दिइरहेको संकेतको रूपमा हेर्छिन् तर अझै लामो बाटो जानुपर्ने कुरामा जोड दिन्छिन्।
डाउन सिन्ड्रोम के हो ?
डाउन सिन्ड्रोम, जसलाई ट्राइसोमी २१ पनि भनिन्छ । यो एक आनुवंशिक डिसअर्डर हो। जुन क्रोमोजोम २१ को अतिरिक्त प्रतिलिपिको कारणले हुन्छ। सामान्यतया, हाम्रो शरीरको प्रत्येक कोषमा २३ जोडी क्रोमोजोमहरू हुन्छन्। जब एक व्यक्तिलाई डाउन सिन्ड्रोम हुन्छ, तिनीहरूसँग क्रोमोजोम २१ को अतिरिक्त प्रतिलिपि हुन्छ । जसको परिणामस्वरुप सामान्य ४६ क्रोमोजोमहरूको सट्टा ४७ क्रोमोजोमहरू हुन्छन्। डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूमा सामान्यतया हल्का देखि मध्यम हुन्छ। जसका कारण उनीहरु अरु बालबालिकाको तुलनामा बोल्न ढिलो हुन्छन् ।
डाउन सिन्ड्रोमका लक्षण ?
डाउन सिन्ड्रोम भएका हरेक व्यक्ति फरक हुन सक्छन्। बौद्धिक र विकास समस्याहरू सबैमा हल्का, मध्यम वा गम्भीर हुन सक्छन्। त्यहाँ केहि लक्षणहरू छन् जुन डाउन सिन्ड्रोमबाट पीडित प्रत्येक व्यक्तिमा हुन सक्छ।
समतल अनुहार, विशेष गरी नाकको तल्लो भाग।
आँखाहरू बदाम जस्तै छन्, जो थोरै माथितिर छन्।
छोटो घाँटी र सानो कान।
हात खुट्टाको आकार पनि सानो हुन्छ ।
जिब्रोले अक्सर ओठ छुन्छ वा मुखबाट बाहिर रहन्छ।
आँखाको आइरिस (रङ्गीन भाग) मा सानो सेतो दाग हुन सक्छ।
हातको हत्केलामा एउटा रेखा।
छोटो औँलाहरू जुन कहिलेकाहीं औंला तिर घुम्छ।
कमजोर मांसपेशी टोन वा ढीलो जोडहरू।
बालबालिका र वयस्कको रूपमा उचाइमा छोटो हुनु।
के डाउन सिन्ड्रोम रोक्न सकिन्छ ?
डाउन सिन्ड्रोम एक आनुवंशिक अवस्था हो जुन क्रोमोजोम २१ को अतिरिक्त प्रतिलिपिको उपस्थिति को कारण हो, र रोक्न सकिदैन। डाउन सिन्ड्रोम मुख्यतया आनुवंशिक कारणले हुन्छ। यो जीवनशैली, आहार वा वातावरणीय कारकहरूको कारणले होइन। यो कुनै रोग होइन, तर यसको जाँच गर्न केही परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ।
बच्चामा डाउन सिन्ड्रोम पहिचान गर्न गर्भावस्थामा गर्न सकिने परीक्षणहरू यहाँ छन्।
पहिलो त्रैमासिक कम्बाइन स्क्रिनिङ
यसमा निश्चित हर्मोनहरू मापन गर्न रगत परीक्षण र बच्चाको घाँटीको पछाडिको मोटाई मूल्याङ्कन गर्न अल्ट्रासाउन्ड (न्युकल ट्रान्सलुसेन्सी टेस्ट) समावेश छ। यी परिणामहरू गर्भावस्थाको प्रगतिको रूपमा डाउन सिन्ड्रोमको जोखिम अनुमान गर्न प्रयोग गरिन्छ।
सेल फ्री डीएनए परीक्षण
यो रक्त परीक्षणले डाउन सिन्ड्रोम सहित क्रोमोजोम असामान्यताहरू जाँच गर्न आमाको रगतमा भ्रूणको डीएनए विश्लेषण गर्दछ। यो एकदम सही छ, तर सामान्यतया उच्च जोखिममा रहेका महिलाहरूको लागि उन्नत मातृ उमेर जस्ता कारकहरूका कारण गरिन्छ।
एमनियोसेन्टिसिस र कोरियोनिक विलस स्मापलिङ
यी परीक्षणहरू डाइन सिन्ड्रोम पत्ता लगाउन गरिन्छ। जसले डाउन सिन्ड्रोमको बारेमा निश्चित रूपमा बताउन सक्छ। यो परीक्षण डाक्टरको आदेशमा मात्र गरिन्छ, किनभने यो परीक्षणमा बढी जोखिम हुन सक्छ।
