‘नाक फुलेको देख्ने बित्तिकै समाजले मलाई कुष्ठ रोगी घोषित गरिदिए’
काठमाडौं । २०२६ मा आमाको देहान्तपछि टुहुरा भएका उनी हिन्दु संस्कार अनुसार जुठो बारिरहेका थिए। त्यहि समयमा उनको नाक फुलेको देखेर गाउँले खुसुरपुसुर गर्न थाले।
‘सबैभन्दा जान्ने डाक्टरहरु भन्दा गाउँले हुन्छन्, नाक फुलेको देख्ने बित्तिकै समाजले मलाई कुष्ठ रोगी घोषित गरिदिए,’ उमानाथ तिवारीले दुखेसो पोखे।
शारीरिक रुपमा अशक्त (जन्मेको सात दिनमा खुट्टा आगोमा परेको) उनी कलिलो उमेरमा टुहुरा भएकै समयमा समाजबाट पनि बहिष्कृत हुन पुगे ।
‘मान्छेलाई एकैपटक समस्यामाथि समस्या थपिएर सीमा नाघेपछि विहलो हुन्छ। म त्यस्तै भएको थिएँ,’ उनले विगतलाई यसरी स्मरण गरे।
‘त्यसबेला कुष्ठ रोगीलाई घृणाको दृष्टिले हेर्थे। छेउछाउमा आउन डराउँथे। समाजभन्दा टाढा बसाल्नुपर्छ भन्थे,’ उनले दुखेसो पोखे।
समाजले आफूप्रति गरेको दुव्र्यवहार असह्य भएपछि उनले साँच्चै समस्या हो रहेछ भने घर नफर्कने मन बनाएर बहिनी ज्वाइँको सहायतामा टिकाभैरवस्थित आनन्दवन अस्पताल आइपुगेका रहेछन्।
अस्पतालमा रगत परीक्षण गर्दा कुष्ठ रोग (लेप्रे किटाणु) देखियो । उनी छाँगाबाट खसेजस्तो भए । उपचार गराए। समाजमा दुव्र्यवहार सहेका उनले अस्पतालमा डाक्टरको माया पाए। साथै, आफू जस्तै समस्या भएका धेरै बिरामीहरु पनि भेटे।
त्यसबेला त्यो अस्पताल कुष्ठ रोग डेडिकेटेड अस्पताल थियो। उक्त अस्पतालमा आफु जस्तै समस्या भएका सयौं बिरामीहरु भेटे ।
उपचारकै क्रममा उनले कुष्ठ रोगबाट प्रभावितहरुका लागि बनाइएको ‘खोकना आरोग्याश्रम’ (आरोग्याश्रम नेपाल कुष्ठरोग निवारण संघद्वारा सञ्चालित) मा बसिरहेका बिरामी भेटे।
उनले आफू जस्तै बिरामीलाई राख्ने व्यवस्था भएको जानकारी पाए। उही साथीको सहयोगमा जीवनको सहज बनाउने बाटो भेटे ।
उनी २०२९ मा खोकना आइपुगे। त्यसबेला उनी खोकनामा आइपुग्दा आफू जस्तै समस्या भएका पाँच सय ९६ मानिसहरु भेटे। टेकु पुगेर रासनको व्यवस्था मिलाए।
उनीमा कुष्ठ रोग भएको सुरुवाती अवस्थामा नै पत्ता लागेको थियो। समयमा नै औषधि पाए। जसका कारण उनलाई कुष्ठ रोगले हानी प¥याउन सकेन।
उनी आफ्नो जन्मस्थल रामेछाप फर्किन चाहेनन्। उनीलाई समाजको लान्छनासँगै समयमा औषधोपचार नपाउने चिन्ता थियो।
अहिलेसम्म उनी १६ वर्ष अघि एकपटक मात्र जन्मथलो पुगेका छन्। उनीलाई जन्मथलो भन्दा खोकना नै राम्रो लाग्न थाल्यो।
अहिले खोकनामा १२० जना कुष्ठ रोग प्रभावित छन्।
प्रतिव्यक्ति एक कोठा उपलब्ध गराइएको छ। प्रभावितले पकाएर खाने सुत्ने व्यवस्था त्यहि एउटा कोठामा गर्नुपर्ने हुन्छ।
प्रभावितको परिवार भए पनि उक्त कोठामा व्यवस्थापन गर्नुपर्ने हुन्छ। तर दम्पती नै प्रभावित भएमा दुई ओटा कोठा पाउँछन्।
खोकनामा प्राय दम्पनी नै प्रभावित छन्। कोही भने एक्लै पनि छन्। एउटा परिवारमा ५ देखि ६ जनासम्म छन्।
आरोग्याश्रममा बस्ने प्रभावितलाई महिनामा २७ केजी चामल, २ केजी दाल, एक किलो तेल र महिनामा इन्धन र मसला खर्च भनेर दुई हजार दिइन्छ।
पूर्णरुपमा अपांगता भएका व्यक्तिलाई रासन उपलब्ध गराइन्छ भने आंशिक अपांगता भएका व्यक्तिलाई मासिक दुई हजारमात्र उपलब्ध गराइन्छ।
माथिल्लो भवनमा २०४९ सरेपछि तिवारीले नाइके (रासन बितरण गर्ने) को जिम्मेवारी पाएका छन्।
१६७ वर्षदेखिको थलो खोकना आरोग्य श्रम
इतिहासमा फर्केर हेर्ने हो भने कुष्ठरोग सदिऔं देखि रहेको दखिन्छ।
कुष्ठरोग नेपालमा पहिलोपटक कहिले देखियो भन्ने यकिनका साथ भन्न नसकिने डा. बाबुराम मरासिनी बताउँछन्।
उनले भने, ‘सरकारी ‘अभिलेख’मा पनि यो कुरा कतै उल्लेख गरेको पाइँदैन। तर जानकारहरुका अनुसार करिव दुई सय वर्ष अगाडि कुष्ठ बिरामी नेपालमा थिए।’
यो कुराको पुष्टि ललितपुरमा स्थापना भएको कुष्ठरोगी खानाले पनि गर्छ।
सन् १८५७ मा नंग बहादुर राणाले खोकनामा कुष्ठ रोगीलाई राख्ने केन्द्र निर्माण गरेका थिए। त्यो नै नेपालको पहिलो स्वास्थ्य संस्था रहेको डा. मरासिनी दाबी गर्छन्।
उनी भन्छन्, ‘त्यसबेला पश्चिमदेखि काठमाडौंसम्म कुष्ठ रोगीहरु थिए।’
उनका अनुसार त्योबेला पश्चिम–काठमाडौंलाई जोड्न हुलाकी राजमार्ग थियो। काठमाडौंबाट दार्चुलाको नावी भन्ने ठाउँसम्म पुग्न ३५ दिन लाग्थ्यो।
पूर्वदेखि पश्चिमसम्म पुग्नका लागि ३५ दिन लाग्ने भएका कारण जंगबहादुर राणाले मुलुकी ऐनमा ३५ दिने सुचना बनाएको उनले बताए।
‘त्यो बेलामा यातायातको सुविधा थिएन। मानिसहरु आफ्नो गन्तव्यमा पुग्नका लागि बाटोमा बास बस्न थाले। त्यसपछि हुलाकी मार्गमा सबै भन्दा धेरै कुष्ठरोग देखिएको रहेछ,’ उनले भने।
उनका अनुसार यो सरुवा रोग हो। यात्रुहरु घरघरमा बास बस्दा कुष्ठरोग फैलिएको अनुमान गरेपछि ठाउँठाउँमा पाटीपौवा बनाइएको हो। त्यसबेला घरमा बास बस्न नपाइने भन्ने नियम बनेको थियो। राणाकालमा देशका धेरै ठाउँमा पाटीपौवा व्यवस्था भइसकेको थियो।
‘कुष्ठरोग लागेका व्यक्तिलाई घर, गाउँबाट निकाला गरी बस्तीबाट टाढा मानिसको सम्पर्क नहुने ठाउँमा उनीहरुको व्यवस्थापन गरिन्थ्यो,’ उनले भने, ‘घरबाट निकालिएकाहरु जंगल, ओडारमा बस्थे। त्यसरी बसिरहेकाहरु बिस्तारै काठमाडौं आए। पशुपतिलगायतका मठमन्दिरहरूमा बस्न थाले।’
यी मठमन्दिरमा विजोग अवस्थामा उनीहरु भेटिन थाले।
सन् १८५० जंगबहादुर राणा फ्रान्स र लण्डन गएका थिए। त्यो बेला उनले त्यहाँ धेरै स्वास्थ्य संस्थाहरुको अवलोकन गरेका थिए।
‘विदेश भ्रमणका बेला उनले बिरामीको व्यवस्थापन कसरी गर्ने भन्ने कुुरा देखे या कोही विदेशी भ्रमणका बेला उनलाई कुष्ठ व्यवस्थापन गर्न भने यो कसैलाई पनि थाहा छैन,’ उनले भने।
तर सन् १८५७ मा जंगबहादुरले काठमाडौं सदर प्रहरीलाई ठाउँ खोजेर कुष्ठ व्यवस्थापन गर्न आदेश दिएको डा. मरासिनीले जानकारी दिए।
प्रहरीले बस्ती भन्दा टाढा ललितपुरको खोकनामा जग्गा खोजेर सानो झुपडी बनाए। र, कुष्ठरोगी खाना (ल्याप्रोसी असाइलम) बनाएर मठमन्दिरमा भएका सबैलाई त्यहीँ राखिदियो।
उनका अनुसार त्यहाँ महिला र पुरुषका लागि अलग–अलग बस्ने व्यवस्था गरिएको थियो। खानाको व्यवस्था पनि सरकारले नै गरेको थियो। रोगले हातखुट्टा गलेका थिए। उनिहरुलाई राखिएको ठाउँबाट टाढा–टाढासम्म गन्ध आउँथ्यो। त्यो बेला अहिलेको जस्तो औषधि नभएका कारण वैद्य गएर उनीहरुको मलमपट्टि गरिदिन्थे। उनीहरु जेनतेन बसिरहेका थिए।
‘त्यही बीचमा राणा परिवारको कुनै सदस्यलाई कुष्ठरोग पुष्टि भयो। उनलाई पनि खोकनाको कुष्ठरोगी खानामा राख्नु पर्ने भयो,’ उनले भने, ‘सन् १८६७ मा वीर शमशेर राणाले खोकनाको सानो कुष्ठरोगी खानालाई भत्काई राणाकालीन संरचनामा चार वटा भवन बनाए। जसले उनीहरुको बसोबास अझै असहज भयो।’
विभिन्न अन्तराष्ट्रिय जर्नलहरूले कुष्ठरोगी खाना स्थापना सन् २०६७ मा भएको भनिए पनि झुपडीको रुपमा सन् २०५७ स्थापना भएको बताउँछन्, डा. बाबुराम मरासिनी।
नयाँ संरचनामा कुष्ठरोगी खाना बनेसँगै वीर शमशेरकै पालामै सन् १८८९ टेकुमा कुष्ठरोग अस्पताल स्थापना भयो। उनीहरुको त्यहीँ उपचार गर्न थालियो।
त्यसपछि विभिन्न ठाउँ गैर सरकारी संस्थाहरुले अस्पताल सञ्चालनमा ल्याए। कुष्ठरोग खानाको सुरुवात भएको करिव एक वर्षअगाडि आनन्दवन अस्पताल, मिसन अस्पताल स्थापना भएसँगै उपचारका लागि सहज हुँदै गयो।
बिरामीको संख्या बढ्न थाल्यो। उपत्यकामा उनीहरुको व्यवस्थापनको लागि कठिन हुन थाल्यो। स्याङ्जाको गल्याङ् भन्ज्याङमा अर्को कुष्ठरोगी खाना सुरु गरियो। यो जुद्ध शमशेर राणाको पालमा सुरु भएको थियो। तर सन् १९९३ मा यो बन्द भयो। त्यहाँ अहिले प्राथमिक स्वास्थ्य केन्द्र सञ्चालन हुदै आएको छ।
डेढ शताब्दी अघि (१६६ बर्ष) खोकनामा कुष्ठ रोगीका लागि आश्रय बनाइएको हो।
यो रोग लागेका व्यक्तिप्रति समाजको दृष्टिकोण र दुर्व्यवहारका कारण यसका लागी छुट्टै डेडिकेटेड अस्पताल र आरोग्य आश्रम पनि सञ्चालनमा छन्।
ललितपुरमा आनन्दवन अस्पताल, पोखरामा हरियो खर्क अस्पताल, धनुषमा लालगढ अस्पताल, बाँके र सुर्खेतमा साइनिङ अस्पताल सञ्चालनमा थियो।
खोकनाको अहिले पनि यो सञ्चालनमा छ। अहिले यहाँ १२० जना प्रभावितहरु बसोबास गरिरहेका छन्।
बिरामी बढ्दै
अघिल्लो वर्षको तुलनामा यस वर्ष कुष्ठ बिरामी संख्या बढेको कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा अपांगता व्यवस्थापन शाखा प्रमुख डा. प्रशन्न नापितले बताए।
२०८९/८० मा देशभर २ हजार ५२२ जना कुष्ठ नयाँ बिरामी फेला पारेका छन् । २०७८/७९ मा २ हजार २८५ जना नयाँ बिरामी थपिएको उनले जानकारी दिए।
उनका अनुसार यो हाम्रो सम्पर्कमा आएको बिरामी संख्या मात्र हो यसलाई हामीले बिरामी यति मात्र हो भन्न मिल्दैन। यस रोगमा बारेमा हाम्रो समाजमा स्थापित अन्धविश्वासका कारण केहि व्यक्तिहरु समस्या लुकाएर पनि बसिरहेका छन्। त्यस्ता व्यक्तिको खोजी हुनु अत्यावश्यक छ।
समुदाय स्तरमा गएर कुष्ठ रोगका बिरामी खोज्ने हो भने यो संख्यामा वृद्धि हुने उनको भनाइ छ।
मधेशमा धेरै बिरामी
नेपालमा २०१० मा नै कुष्ठ रोग निवारण घोषणा गरिएको हो । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार रोगको निवारण गर्न प्रति १० हजार जनसंख्यामा एक प्रतिशतभन्दा कम बिरामी हुनुपर्छ । निवारणपछि लगभग ३५ हजार कुष्ठरोग प्रभावित थपिएका छन् । राष्ट्रिय रूपमा बिरामी भार प्रति १० हजार जनसंख्यामा ०.८५ प्रतिशत छ । तर प्रदेश र स्थानीय तहमा रोगको भार बढी छ ।
रोगको भार मधेश, लुम्बिनी, सुदूरपश्चिममा सबैभन्दा बढी छ । मधेशमा १.३७, लुम्बिनीमा १.१०, सुदूरपश्चिममा १.०१ प्रतिशत छ । त्यसैगरी, कोशी प्रदेशमा ०.९२, कर्णाली प्रदेशमा ०.५३, गण्डकी प्रदेशमा ०.४५ र बागमती प्रदेशमा ०.२१ प्रतिशत छ ।
देशव्यापी रुपमा अहिले पनि नेपालमा कुष्ठ रोग प्रिभेलेन्स दर शुन्य दशमलव ८१ रहेको नापितले जानकारी दिए। यसले समुदाय स्तरमा तत्कालको अवस्थामा पनि नयाँ थपिरहेको देखाउँछ।
सरकारले २०३० भित्र कुष्ठ रोगको फैलावट रोक्ने (५ वर्षसम्म लगातार १५ वर्ष मुनिका बालबालिकामा संक्रमणका स्थानीय बिरामी शुन्य हुनु) लक्ष्य लिएको छ।
उनका अनुसार यो लक्ष्य मिट गर्नका लागि गाउँगाउँमा बिरामीको खोजी गर्नुपर्छ। जसका कारण अबका केहि बर्ष बिरामी संख्यामा बृद्धि हुने उनले बताए।
यस संक्रमणको शंका हेल्थ पोष्टमा तालिमप्राप्त स्वास्थ्यकर्मीले गर्न सक्छन्। तर यसको प्रमाणिकरण भने छाला तथा कुष्ठ रोगका विशेषज्ञले मात्र गर्न सक्छन्।
कुष्ठ रोग के हो?
कुष्ठ रोगलाई हान्सेन्स् रोग पनि भनिन्छ। यो एक जीर्ण संक्रमण हो जुन माइकोब्याक्टेरियम लेप्रे र माइक्रोब्याक्टेरियम लेप्रोम्याटोसिस जीवाणु (ब्याक्टेरिया) को कारणले हुन्छ।
संक्रमण हुँदा सुरूमा कुनै लक्षण देखा पर्दैन र सामान्यतया ५ देखि २० वर्षसम्म यस्तै रहिरहन्छ। स्नायुहरू, श्वासप्रश्वास मार्ग, छाला, र आँखामा ग्रेन्युलो यसका लक्षणहरू देखा पर्दछ। यसको परिणाम पीडा महसुस गर्ने क्षमता कम हुन सक्छ। त्यसकारण बारम्बार चोटपटक लाग्नाले हात खुट्टाका भागहरू गुम्न सक्छन्। कमजोरी हुने र दृष्टि कमजोर हुने पनि हुन सक्छन्।
कुष्ठ रोग उपचारद्वारा निको हुन्छ। पौसिबेसिलरी कुष्ठ रोगको उपचारको लागि ६ महिनासम्म ड्यापसोने र रिफाम्पिसिन औषधिहरू सेवन गर्नुपर्छ। मल्टिबेसिलरी कुष्ठ रोगको उपचारको लागि १२ महिनासम्म रिफाम्पिसिन ड्यापसोन, र क्लोफेजिमाइन सेवन गर्नुपर्छ।
