‘दश वर्षको उमेरमा मेरो कलेजो रक्सीको खराब अम्मलीको जस्तो थियो’
उमेरले १० वर्षको मात्र हुँदा आफ्नो कलेजो एकदमै धेरै रक्सी पिउने लत बसेको मानिसको जस्तो हुन पुगेको बताउने एक छात्राले रोइङ अर्थात् डुङ्गा खियाउने एक खेलका कारण कलेजो प्रत्यारोपण गर्नु पर्ने समय पछाडि सार्न सकिएको बताएकी छन्।
यूकेको नोर्दर्न आएरल्याण्ड निवासी मेगन मक्गिलिनलाई ११ वर्षअघि सिरोसिस अर्थात कलेजोमा खाटा बस्ने रोग लागेको थाहा भएको थियो।
बालबालिकामा कलेजोसम्बन्धी रोग दुर्लभ हुन्छ।
एक कलेजो रोग विशेषज्ञका अनुसार शरीरलाई तन्दुरुस्त र स्वस्थ राख्नाले “कलेजोलाई स्थिर अवस्थामा राखिरहन महत्त्वपूर्ण भूमिका निर्वाह गर्छ।“
सिरोसिसलाई निको पार्न सकिँदैन र बच्चाहरूमा सिरोसिस गराउने कलेजोका धेरै अनियमित अवस्थाहरूको रोकथाम गर्न सकिँदैन।
मेगनको हकमा के कारण उनलाई यो रोग लाग्यो भन्नेबारे चिकित्सकहरू नै अनभिज्ञ छन्। तर उनीहरूले यो एकदम ठूलो स्तरमा बढ्दै गएर पछि उनको कलेजोले काम गर्न छोड्ने सम्भावना हुने बताएका छन्।
"चिकित्सकहरूले सुरुमा मलाई १८ वर्षको उमेरमा कलेजो प्रत्यारोपण गर्ने बताएका थिए तर म तन्दुरुस्त र स्वस्थ रहेँ,” मेगनले भनिन्।
“म १६ वा १७ वर्षको भएपछि उनीहरूले मलाई २१ वर्षको उमेरमा प्रत्यारोपण गर्नै पर्ने बताए।
"म नोभेम्बरमा २१ वर्षकी भएँ तर त्यतिबेला पनि मेरो कलेजो प्रत्यारोपण गर्न परेन।”
"मैले आफ्नो संघर्ष जारी राखेँ त्यसैले अब त प्रत्यारोपणका लागि कुनै पनि समय सीमा तोकिएको छैन।“
सिरोसिस जस्ता कलेजोको रोगले 'पोर्टल हाइपर टेन्सन' गराउँछ र त्यसका कारण 'स्प्लीन' अर्थात् फियो भनिने करङमा पेटको ठीकमाथि हुने अङ्गको आकारलाई बढाइ दिनसक्छ।
मेगनको हकमा उनले "आफ्ना लागि महत्त्वपूर्ण” लागेका खेलहरू छोड्नु पर्ने थियो।
उनी पछि रोइङमा सामेल भइन् र विद्यालयमा हुँदा केही वर्षका लागि उत्कृष्ट-प्रदर्शन गर्ने आइरिश टोलीमा आबद्ध भइन्।
यसले आफूलाई निकै स्वस्थ राखेको उनको बुझाई छ। "मैले सक्दो मेहनत गरेँ। यो एक सङ्घर्ष पूर्ण खेल थियो। मलाई लाग्छ यसैले यी सबै वर्षहरूमा मलाई स्वस्थ राख्यो किनकि मैले निरन्तर प्रशिक्षण गरिरहेको थिएँ र आन्तरिक रूपमा आफ्नो हेरचाह गरिरहेको थिएँ।"
तन्दुरुस्त राख्ने शारीरिक अभ्यासहरूले गर्दा आफ्नो कलेजोले लामो समयसम्म काम गर्न सकेको उनको विश्वास छ।
बर्मिङ्घम विमिन्स एन्ड चिल्ड्रेन्स हस्पिटलका कन्सल्टेन्ट पेडियाट्रिक लिभर विशेषज्ञ डा. गिरीश गुप्तेले रोयल बेल फास्ट हस्पिटल फर सिक चिल्ड्रेनमा वार्षिक ६ पटक घुम्ती शिविर सञ्चालन गर्छन्।
"बालबालिकामा कलेजोसम्बन्धी रोग असाध्यै दुर्लभ छ, त्यसैले अधिकांश मानिसले बालबालिकामा कलेजोको दीर्घकालीन समस्या बारे नसुनेको हुन सक्छन्," उनले भने।
“कलेजोको समस्या युकेका प्रत्येक १० हजार जनामा फरकफरक ढङ्गले देखिन सक्छन्। तीमध्ये कतिपय कलेजोको रोग दश लाखमा एक हुनसक्छ।”
'धेरै रक्सी पिउने अम्मली को जस्तो कलेजो'
मानिसहरू प्रायः सिरोसिसलाई लामो समयसम्म बेस्सरी रक्सी पिएका कारण हुने रोगको रूपमा बुझ्छन्।
त्यस्तो अवस्था वयस्कहरूको मामलामा एक महत्त्वपूर्ण कारक हो। यद्यपि बालबालिकामा सिरोसिस विभिन्न प्रकारका विकारहरूबाट उत्पन्न हुन्छ।
मेगनको अवस्थाको गम्भीरताबारे बताउँदै चिकित्सकहरूले उनलाई "रक्सीको लत लागेको व्यक्तिको जस्तो कलेजो भएको" बताएका थिए। तर १० वर्षीया बालिकालाई त्यसो भन्नुको कुनै आधार थिएन।
“मैले पहिले कहिल्यै पनि रक्सी पिएकी थिइनँ र डाक्टरले रक्सीले बिगारेको जस्तो कलेजो छ भन्दा मेरी आमा छक्क परेकी थिइन्,” उनले बीबीसी न्यूज एनआईसँग भनिन्।
"यसले कलेजोको रोग लागेका व्यक्तिहरू र उनीहरूलाई पक्कै मादक पदार्थ सेवन गरेका कारण रोग लागेको हो भन्ने आम धारणा बीचको सम्बन्धलाई मात्र देखाउँछ," उनले थपिन्।
हाल २१ वर्षीया उनले कहिल्यै रक्सी पिएकी छैनन् र त्यसले आफ्नो कलेजोलाई असर गर्ने भएकाले रक्सी पिउने योजना बनाएकी पनि छैनन्।
'केही मानिसलाई शिक्षा दिने अवसर'
मेगनले आफूलाई कलेजोको रोग लागेकाले रक्सी नपिउने बताउँदा मानिसहरूबाट मिश्रित प्रतिक्रिया प्राप्त गर्ने गरेको बताइन्।
उनलाई केही मानिसहरूले भन्छन्- “हे भगवान् तिमीले यो के गरेको? तिमी आफ्नो किशोरावस्थामा के गर्दै थियौ? तिमीले कति सानो उमेरदेखि पिउन थाल्यौ? वा रक्सी सम्बन्धित केही त्यस्तो घटना छ जसले तिमीलाई यति विघ्न असर गर्यो?”
यस्तो प्रतिक्रिया उनलाई फिटिक्कै मन पर्दैन।
यद्यपि यी चिकित्सा शास्त्रकी छात्राले “यस्ता घटनाक्रमले उनलाई 'कलेजोको रोग हुनु भनेको रक्सी पिउनु वा रक्सीको दुरुपयोग गर्नुसँग मात्र सम्बन्धित छैन' भनेर बुझाउने अवसर दिएको” बताएकी छन्।
'मेरा लागि सामान्य विषय अरूका लागि फरक छ'
रोग निदान हुनु उनका लागि "डरलाग्दो" थियो। तर उनलाई थाहा थियो उनी यो समस्यासहित बाँच्न सक्छिन्। भलै यस अवस्थाका केही सीमितता थिए जसले उनलाई अत्यन्त थकित तुल्यायो।
“बाहिरबाट हेर्दा म सामान्य देखिन्छु, सामान्य काम गर्छु,” उनले भनिन्।
"अहिले म जुन कुरालाई सामान्य भन्छु त्यो मेरा साथीहरूले बुझ्ने सामान्य भन्दा फरक छ। मैले आफूले गर्न सक्ने र नसक्ने केही कामहरूमा आफ्नै सीमितता कायम गर्नुपर्छ।“
"यो प्रायः मेरो ऊर्जा व्यवस्थापनसँग जोडिएको कुरा हो।“
भविष्यको बारेमा सकारात्मक भए पनि “कलेजोको रोग बोकेर कुनै योजना बनाउन नसकिने” उनको अनुभव छ।
"म भोलि बिहान उठ्दा पुरै शरीर पहेँलो हुन सक्छ, जन्डिस भएको जस्तो। त्यतिबेला मेरो कलेजोले काम गर्न छोडेको थाहा हुन्छ," उनले भनिन्।
"र अन्ततः प्रत्यारोपण गर्नुपर्ने हुन्छ।
“थाहा छैन कहिले तर त्यस्तो भोलि पनि हुन सक्छ, अर्को हप्ता, पाँच वर्ष वा १० वर्ष पछि पनि हुन सक्छ।“
यदि त्यो समय आयो भने “अरू कसैबाट अङ्ग प्राप्त गर्ने अवसर अद्भुत हुने ” र त्यस विषयमा आफू नहिचकिचाउने मेगनले बताइन्।
उनले थप भनिन्: "अङ्ग दान वास्तवमा जीवन दान हो। तर पनि यो डरलाग्दो निर्णय हुनसक्छ किनकि अगाडि के हुन्छ हामीलाई थाहा छैन।“
“थाहा छैन तपाईँको शरीरले त्यसलाई स्वीकार गर्ने छ कि छैन वा शल्यक्रिया पछि अर्को कुनै रोग वा सङ्क्रमण देखिन्छ कि? किनकि यो ठूलो शल्यक्रिया हो।“
“मेरो कलेजोले काम गरिरहेको छ तर पूर्ण क्षमतामा होइन। तर यसले जे गरिरहेको छ सही गरिरहेको छ।
"तपाईँले कलेजोले काम गर्ने क्षमताको एउटा तहमा नपुगुञ्जेल वा तपाईँको शारीरिक अवस्थाले जीवनशैलीलाई नै प्रभावित नगरेसम्म पर्खनै पर्छ। तर जहिलेसम्म मेरो आफ्नो कलेजो ममा रहन्छ, यो राम्रै कुरा हुनेछ।“
बीबीसी